Паллиативный пациент¶

Паллиативный пациент — человек с неизлечимым (не поддающимся излечению) заболеванием, находящийся на паллиативной помощи, то есть на комплексной медицинской, психологической и социальной поддержке, направленной на облегчение боли и других тяжёлых симптомов, а также на улучшение качества жизни пациента и его семьи. Термин «паллиативный» происходит от латинского palliare — «укрывать, облегчать». Паллиативный пациент не является «обречённым»: речь идёт не о продлении жизни любой ценой, а о достойном её качестве на любом этапе болезни.

¶Критерии и статус

Паллиативный пациент — это не диагноз, а статус, который присваивается медицинской комиссией (в России — медико-социальной экспертной комиссией, МСЭ) на основании критериев, утверждённых приказом Минздрава России. К ним относятся:

• прогрессирующее неизлечимое заболевание с неблагоприятным прогнозом;
• отсутствие эффекта от специфического лечения или его неприменимость;
• выраженные болевой синдром и другие симптомы, требующие паллиативной помощи;
• потребность в постоянном уходе и поддержке.

Статус паллиативного пациента даёт право на получение бесплатной помощи в рамках программы государственных гарантий, включая льготные наркотические анальгетики, паллиативные койко-места и социальную поддержку.

¶Категории пациентов

Паллиативная помощь в России оказывается взрослым и детям. Среди паллиативных пациентов выделяют:

• онкологических пациентов — наиболее многочисленную группу (около 80 % паллиативных больных в мире);
• пациентов с терминальной стадией хронических заболеваний (сердечная, почечная, лёгочная недостаточность, цирроз печени);
• пациентов с необратимыми неврологическими заболеваниями (боковой амиотрофический склероз, рассеянный склероз, последствия инсульта);
• паллиативных детей — отдельная категория, требующая специализированной помощи, в том числе в детских хосписах.

¶Организация помощи в России

В Российской Федерации паллиативная помощь регулируется Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 36) и приказами Минздрава. Система включает:

• стационарную паллиативную помощь — в хосписах, паллиативных отделениях больниц и hospice-палатах;
• амбулаторную помощь — выездные паллиативные бригады, поликлинические кабинеты;
• помощь на дому — патронажные службы, сиделки, волонтёры.

Ключевую роль играют московские хосписы, созданные при участии фонда «Вера» (некоммерческая организация; волонтёрская деятельность признана нежелательной в ряде случаев, однако сам фонд легален) и врача-геронтолога Виктории Морозовой. Первый хоспис в современной России открылся в 2001 году в Москве.

¶Права паллиативного пациента

Паллиативный пациент и его семья имеют право на:

• облегчение боли в полном объёме, включая назначение наркотических анальгетиков по упрощённой схеме;
• информацию о диагнозе, прогнозе и вариантах помощи;
• психологическую поддержку;
• участие в принятии решений, включая отказ от нежелательного лечения (подписной документ «Достойный уход»);
• паллиативную помощь на дому, в стационаре или в хосписе по выбору пациента и семьи.

В 2022 году в России заработал единый номер паллиативной помощи 122 (с 2023 года — с мобильных телефонов), позволяющий вызвать выездную бригаду.

¶Психологические и социальные аспекты

Паллиативный пациент и его семья переживают несколько этапов адаптации к болезни, описанных в танатологии и психиатрии (шок, отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие). Психологическая помощь включает работу с чувством вины, страха смерти, социальной изоляцией. Особую проблему составляет «синдром выгорания» у родственников, осуществляющих уход.

Социальная поддержка включает помощь в получении инвалидности, оформлении пособий, обеспечении техническими средствами ухода (кровати, подгузники, противопролежневые матрасы).

¶Распространённость и статистика

По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно в мире паллиативная помощь требуется более 50 млн человек, при этом получают её менее 10 %. В России численность паллиативных пациентов оценивается в сотни тысяч человек; ежегодно статус присваивается десяткам тысячам граждан.

¶Критика и проблемы

Основные проблемы паллиативной помощи в России:

• дефицит койко-мест и специалистов (врачей-паллиативников, медсестёр, психологов);
• недостаточная доступность наркотических анальгетиков в регионах;
• неравномерность развития службы между Москвой, Санкт-Петербургом и остальными регионами;
• низкая осведомлённость населения о существовании паллиативной помощи.

Вместе с тем с 2010-х годов в стране наблюдается заметный рост паллиативной службы: открыты десятки новых отделений, внедряются выездные бригады, развивается обучение специалистов.

¶История термина

Понятие «паллиативная помощь» появилось в 1960-е годы в работах британской медсестры Сесилии Сандерс, основавшей в Лондоне хоспис Святого Христофора (1967). В СССР хосписное движение зародилось в 1980-е годы (хоспис в Загорске, 1990). В России термин «паллиативный пациент» получил официальное закрепление в 2010-е годы с развитием соответствующей службы здравоохранения.

Источники:

• Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (№ 323-ФЗ)
• Приказы Министерства здравоохранения РФ об организации паллиативной медицинской помощи
• Материалы Всемирной организации здравоохранения по паллиативной помощи
• Публикации журнала «Медицинская сестра» и «Вопросы паллиативной помощи»